Du bist mit deiner Endometriose nicht allein.

Diventare parte della piattaforma mama health. In collaborazione con la Prof. Dr. Sylvia Mechsner vom Endometriose-Zentrum der Charité - Universitätsmedizin abbiamo creato la più grande banca dati di esperienze di donne affette da endometriosi e adenomiosi.

Qui troverai un'area di discussione, in cui potrai raccontare la tua storia e confrontarti con altre persone affette da endometriosi.

Prof. Dr. Sylvia Mechsner,
Leiterin des Endometriosezentrum der Charité

Imparare dalle storie dei pazienti

È possibile sapere se la ricerca è arrivata a 10 anni dall'inizio della diagnosi dell'endometriosi?

L'endometriosi è, in fondo, un tabù nella società. Un problema è la gestione dei dati. Di conseguenza, la buona riuscita delle manifestazioni fino alla diagnosi non è stata presa in considerazione.

Es ist Zeit, dies zu ändern!

In questo studio vogliamo analizzare la storia complessiva delle donne affette da endometriosi. La vostra storia può essere di grande aiuto, in modo da portare la luce nel buio.

"Mein Ärztin - e manchmal sogar meine Familie - verstehen mich nicht. Se vedo che ci sono altre persone, che hanno le stesse esigenze, mi sento felice".

Laura

Endometriosi-Betroffene

Unificare la ricerca

Scopri le tue esperienze e vai direttamente alla ricerca sull'endometriosi.

Scopri il tuo viaggio personale

Visualizza la tua storia di vita e la tua storia in un'unica finestra, che ti permetterà di inserire tutti gli elementi che desideri.

Il tuo viaggio nel nuovo stand

Segui la tua storia di vita quotidiana, se vuoi che tu abbia sempre nuove idee da raccontare.

Lerne von anderen Betroffenen

Confrontate la vostra storia di vita con quella degli altri e ascoltate le loro esperienze.

Un'assistenza di livello generale

Collabora con la nostra comunità per l'endometriosi.

Sei informato su nuove novità

Il libro si concentra sulle più recenti scoperte nella ricerca sull'endometriosi.

Fragole gestite da molti

Chi o cosa è "mama health"?

Mama health è una startup berlinese che si occupa di salute mentale con l'obiettivo di aiutare i pazienti con storie e eventi diversi a trovarli, aiutarli e farli apprendere.

Noi amalgamiamo i dati dei pazienti e li aggreghiamo per creare visualizzazioni complesse, che vi aiuteranno a capire meglio la vostra storia di vita e a imparare da altri. Puoi farlo anche con un gruppo di amici in collegamento, che possono aiutarti a comprendere le tue esperienze e a ricevere assistenza.

Non ho un'endometriosi migliore. Posso fare un'altra visita?

Ja! Lo studio è aperto a tutte le persone nel territorio tedesco, sia che abbiano una diagnosi o una diagnosi di endometriosi o adenomiosi.

Le mie informazioni personali sono state trattate in modo vertraulico?

Unbedingt. Attribuiamo la massima importanza alla riservatezza e alla veridicità delle informazioni personali. Lei ci chiede se vuole sapere quali dati sulla salute (in particolare sintomi, cure mediche, terapie, ecc.) desidera avere. Tutti i dati forniti sono resi anonimi, aggregati e gestiti da server tedeschi, in modo da garantire che l'identità dell'utente non sia compromessa.

Le informazioni su mama health sono di tipo medico?

Le informazioni riportate sul sito mama health non possono essere considerate un surrogato di una consulenza medica o di una diagnosi professionale. Se avete domande o dubbi di carattere medico, rivolgetevi a un medico qualificato per ottenere una consulenza e un trattamento adeguati.

Chi ha accesso alle informazioni della banca dati sull'endometriosi?

Il nostro obiettivo è quello di migliorare, con l'aiuto di queste informazioni, la situazione generale. Per questo motivo ci impegniamo a far sì che tutte le persone che operano nel campo della salute apprendano da queste informazioni: Andere Betroffene, die Wissenschaft(pseudonymisiert) und Unternehmen des Gesundheitswesens(anonymisiert). Siamo sicuri che non ci siano ripercussioni dirette su di lei come persona.

Come posso collegarmi con altri colleghi su mama health ?

mama health offre diverse possibilità d'interazione, come la possibilità di partecipare a incontri di discussione, gruppi di supporto e incontri di gruppo, per poter instaurare un contatto con altri clienti. Potete contattare i gruppi interessati, partecipare alle discussioni e condividere le vostre esperienze.

Posso controllare il livello dello studio?

Se ti sei registrato per lo studio e hai creato un conto mama health , puoi accedere alla 'Dashboard', con visualizzazioni e informazioni, che si basano sui dati relativi all'endometriosi. Queste informazioni vi aiuteranno a capire la vostra storia personale di leucemia nel confronto con le altre e a comprendere i trend e le tendenze.

Cosa succede con i miei dati, se non mi sono iscritto allo studio?

È possibile ampliare la propria partecipazione allo studio in qualsiasi momento e anche i propri dati sulla piattaforma mama health possono essere modificati in qualsiasi momento. La maggior parte dei dati può essere visualizzata nel proprio login. Ulteriori informazioni e la nostra completa documentazione sui dati possono essere consultate se si desidera partecipare allo studio.

Come si finanzia mama health?

Mama health è una Health-Start-up berlinese per i pazienti cronici e le loro comunità. L'adesione alla nostra piattaforma è gratuita e può anche essere accettata. Le conoscenze acquisite sulle esperienze dei pazienti (il cosiddetto "Patient Journey") sono importanti per le aziende e le istituzioni del settore sanitario, che devono ottimizzare le loro decisioni in materia di prodotti, strategie e normative. La collaborazione con questi clienti finanzia la piattaforma.

Wichtig: Wir geben dabei nie um deine personengebundenen Daten weiter, sondern nur die aggregierten / anonymisierten InformationenIm dieser Studie validieren wir unseren Ansatz und wollen gemeinsam mit der Charité wissenschaftlich publizieren.

Noch fragen?

Se avete domande o desiderate assistenza, potete rivolgervi al nostro team di assistenza tramite un contatto diretto. Siamo qui per voi!

Raccontate la vostra storia con noi.