Miastenia gravis e salute mentale

Convivere con la miastenia grave (MG), una malattia neuromuscolare cronica immuno-mediata, presenta sfide significative che influiscono sia sulla salute fisica che psicologica. Le persone con MG possono manifestare sintomi fisici come debolezza muscolare e affaticamento, insieme a difficoltà emotive tra cui ansia e incertezza. È importante ricordare che non sei solo. Sono disponibili numerose opzioni di supporto e risorse per aiutare a gestire eventuali problemi di salute mentale. Se hai bisogno di supporto, non esitare a contattare operatori sanitari, professionisti della salute mentale e gruppi di supporto MG. Affrontare e gestire la tua salute emotiva è fondamentale per migliorare la tua qualità di vita generale.

Accettare la diagnosi

Loshock iniziale di una diagnosi di MG può scatenare una tempesta di emozioni come confusione, rabbia, paura e dolore. È tipico attraversare le fasi del lutto: negazione, rabbia, contrattazione, depressione e accettazione. Datevi il permesso di provare ed esprimere queste emozioni in modo costruttivo. Parlare con amici, familiari o specialisti della salute mentale può fornire un'importante guarigione. Imparare a conoscere la MG, comprese le cause, le scelte terapeutiche e i possibili rischi, può chiarire il disturbo e migliorare la capacità di affrontarlo. "L'educazione svolge un ruolo fondamentale per il benessere mentale dei pazienti affetti da MG", afferma Jack Veitch, Community Engagement and Education Manager del Canadian Mental Health Mesothelioma, che collabora con la Myasthenia Gravis Society of Canada. "La salute mentale prospera grazie alla resilienza, alla conoscenza e alla preparazione, che consentono agli individui di affrontare i problemi in modo tempestivo ed efficace".

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Depressione

‍"Il peso continuo e i sintomi possono iniziare a ostacolare la vita di tutti i giorni", condivide Veitch. "Quando compaiono questi segni di stress e disfunzione prolungati, suggerisco di utilizzare il supporto per la salute mentale e il benessere". I segni di depressione legati alla miastenia grave possono includere:

• Tristezza persistente
• insonnia
• Diminuzione dell'appetito
• relazioni interpersonali tese
• problemi di concentrazione sul lavoro
• disinteresse per l'attività fisica
• pensieri di suicidio.

Dovresti cercare aiuto per la depressione ogni volta che ti senti sopraffatto. "Non è necessario aspettare di avere problemi significativi per cercare aiuto", consiglia Veitch. Le risorse disponibili per il supporto alla depressione includono:

• professionisti medici, come i medici di base
• terapisti o consulenti
• gruppi di supporto, online o di persona
• linee dirette di assistenza in caso di crisi, come il 988 tramite chiamata o SMS.

Ansia

‍L'ansia cronica nei pazienti con MG, definita disturbo d'ansia generalizzato, può compromettere significativamente la vita quotidiana se non ben gestita. La natura imprevedibile dei sintomi e della progressione della MG, insieme agli effetti collaterali di alcuni farmaci, può aumentare i livelli di ansia. Difficoltà come i problemi di linguaggio dovuti alla debolezza dei muscoli facciali possono anche causare ansia sociale.

Strategie quotidiane per gestire ansia e depressione

Per ridurre l'ansia e la depressione, i metodi di gestione quotidiana sono fondamentali e dovrebbero essere personalizzati. Veitch raccomanda varie tecniche, tra cui:

• attenersi a un programma giornaliero
• trascorrere del tempo all'aria aperta
• praticare un'attività fisica adeguata
• annotare i tuoi pensieri e sentimenti
• identificare e ridurre i fattori scatenanti dello stress
• fissare obiettivi raggiungibili
• dando valore sia ai piccoli che ai grandi risultati.

Per Manley Lavegade, ex atleta e triatleta, mantenere una mentalità competitiva è fondamentale per la gestione della salute mentale. "Certo, sono frustrato da questa condizione", esprime Lavender, il direttore esecutivo della Myasthenia Gravis Society of Canada. "È facile soccombere a una mentalità da vittima, ma mi rifiuto di essere definito dalla MG. Invece, mi impegno in dialoghi interni, promuovendo il coraggio e definendo una visione per il mio futuro." Diagnosticato nell'estate del 2021 dopo sintomi come ptosi e diplopia, Lavender ha perso la sua mobilità, ma da allora si è sforzato di riconquistarla e reimparare a camminare. La sua strategia di cura della salute mentale prevede un pieno coinvolgimento nella terapia fisica, il mantenimento di una dieta nutriente, un sonno sufficiente e una pianificazione. "Quando mi sento giù, adeguo il mio piano al mio umore, riconoscendo i miei bisogni e immaginando il mio percorso futuro", osserva.

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Trova supporto sulla Miastenia Gravis

Su mama health avrai accesso a tutte le risorse sulla Miastenia Gravis, il nostro obiettivo è quello di creare una comunità inclusiva dove i pazienti di Miastenia Gravis possono trovare supporto, consigli e, soprattutto, comprensione. Se hai esperienza personale con la Miastenia Gravis, ti invitiamo a unirti a noi e a condividere la tua storia.

1. Una revisione della comorbidità psichiatrica nella miastenia grave
   Law, C. (2020). Una revisione della comorbidità psichiatrica nella miastenia grave. PMC. Estratto da NCBI .
2. Salute mentale nei pazienti affetti da miastenia gravis e il suo impatto sul carico assistenziale
   Marbin, D., Piper, S. K., Lehnerer, S., Harms, U. (2022). Salute mentale nei pazienti affetti da miastenia gravis e il suo impatto sul carico assistenziale. PMC. Estratto da NCBI .
3. Prevalenza di depressione e ansia nei pazienti con miastenia gravis: una revisione sistematica e meta-analisi
   Ghavampour, N. J., Beiranvand, F., Maleki Takhtegahi, F., et al. (2022). Prevalenza di depressione e ansia nei pazienti con miastenia gravis (MG): una revisione sistematica e meta-analisi. Wiley Online Library. Estratto da Wiley .
4. Il carico che i pazienti con miastenia grave sperimentano in termini di respirazione, affaticamento, sonno, salute mentale, disagio e attività abituali rispetto alla popolazione generale
   Dewilde, S., Phillips, G., Paci, S., et al. (2024). Il carico che i pazienti con miastenia grave sperimentano in termini di respirazione, affaticamento, sonno, salute mentale, disagio e attività abituali rispetto alla popolazione generale. Advances in Therapy. Estratto da Springer .
5. Depressione: un fattore che contribuisce al decorso clinico della miastenia grave
   Rousseff, R.T. (2022). Depressione: un fattore che contribuisce al decorso clinico della miastenia grave. Journal of Clinical Medicine. Estratto da MDPI .