Miastenia gravis e salute mentale

Vivere con la miastenia gravis (MG), una malattia neuromuscolare cronica immuno-mediata, comporta sfide significative che si ripercuotono sulla salute fisica e psicologica. Le persone affette da MG possono manifestare sintomi fisici come debolezza muscolare e affaticamento, oltre a difficoltà emotive come ansia e incertezza. È importante ricordare che non si è soli. Sono disponibili numerose opzioni di supporto e risorse per aiutare a gestire qualsiasi problema di salute mentale. Se avete bisogno di sostegno, non esitate a rivolgervi agli operatori sanitari, ai professionisti della salute mentale e ai gruppi di sostegno della MG. Affrontare e gestire la propria salute emotiva è fondamentale per migliorare la qualità di vita complessiva.

Abbracciare la diagnosi

Loshock iniziale di una diagnosi di MG può evocare una tempesta di emozioni come confusione, rabbia, paura e dolore. È tipico attraversare le fasi del lutto: negazione, rabbia, contrattazione, depressione e accettazione. Datevi il permesso di provare ed esprimere queste emozioni in modo costruttivo. Parlare con amici, familiari o specialisti della salute mentale può fornire un'importante guarigione. Imparare a conoscere la MG, comprese le cause, le scelte terapeutiche e i possibili rischi, può chiarire il disturbo e migliorare la capacità di affrontarlo. "L'educazione svolge un ruolo fondamentale per il benessere mentale dei pazienti affetti da MG", afferma Jack Veitch, Community Engagement and Education Manager del Canadian Mental Health Mesothelioma, che collabora con la Myasthenia Gravis Society of Canada. "La salute mentale prospera grazie alla resilienza, alla conoscenza e alla preparazione, che consentono agli individui di affrontare i problemi in modo tempestivo ed efficace".

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Depressione

‍"Il peso e i sintomi continui possono iniziare a ostacolare la vita di tutti i giorni", dice Veitch. "Quando compaiono questi segnali di disagio e disfunzione prolungati, suggerisco di utilizzare i supporti per la salute mentale e il benessere":

• tristezza persistente
• insonnia
• riduzione dell'appetito
• relazioni interpersonali tese
• Problemi di concentrazione sul lavoro
• disinteresse per l'attività fisica
• pensieri di suicidio.

Si dovrebbe cercare aiuto per la depressione ogni volta che ci si sente sopraffatti. "Le persone non devono aspettare di subire un danno significativo per cercare aiuto", consiglia Veitch. Le risorse disponibili per il sostegno alla depressione sono

• professionisti del settore medico, come i medici di base
• terapeuti o consulenti
• gruppi di supporto, sia online che di persona
• linee telefoniche di emergenza, come il 988, tramite chiamata o SMS.

Ansia

L'ansia cronicanei pazienti affetti da MG, definita disturbo d'ansia generalizzato, può disturbare significativamente la vita quotidiana se non è ben gestita. La natura imprevedibile dei sintomi e della progressione della MG, insieme agli effetti collaterali di alcuni farmaci, possono aumentare i livelli di ansia. Anche sfide come le difficoltà di linguaggio dovute alla debolezza dei muscoli facciali possono causare ansia sociale.

Strategie di coping quotidiano per alleviare ansia e depressione

Per ridurre l'ansia e la depressione, i metodi di coping quotidiani sono fondamentali e devono essere personalizzati. Veitch raccomanda varie tecniche, tra cui:

• rispettare un programma giornaliero
• trascorrere del tempo all'aria aperta
• praticare un'attività fisica adeguata
• annotare i propri pensieri e sentimenti
• identificare e ridurre i fattori scatenanti dello stress
• fissare obiettivi raggiungibili
• riconoscendo sia i piccoli che i grandi risultati.

PerManley Lavegade, ex atleta e triatleta, il mantenimento di una mentalità competitiva è fondamentale per la gestione della salute mentale. "Naturalmente, mi sento frustrata da questa condizione", afferma Lavender, direttore esecutivo della Myasthenia Gravis Society of Canada. "È facile soccombere a una mentalità da vittima, ma mi rifiuto di essere definita dalla MG. Invece, mi impegno in dialoghi interni, promuovendo il coraggio e definendo una visione per il mio futuro". Diagnosticata nell'estate del 2021 in seguito a sintomi come ptosi e diplopia, Lavender ha perso la mobilità, ma da allora si è sforzato di riacquistarla e di reimparare a camminare. La sua strategia di cura della salute mentale prevede il pieno impegno nella fisioterapia, il mantenimento di una dieta nutriente, la garanzia di un sonno sufficiente e la pianificazione. "Quando mi sento giù, modifico il mio piano in base al mio stato d'animo, riconoscendo i miei bisogni e immaginando il mio percorso futuro", osserva.

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Trova supporto sulla Miastenia Gravis

Su mama health avrai accesso a tutte le risorse sulla Miastenia Gravis, il nostro obiettivo è quello di creare una comunità inclusiva dove i pazienti di Miastenia Gravis possono trovare supporto, consigli e, soprattutto, comprensione. Se hai esperienza personale con la Miastenia Gravis, ti invitiamo a unirti a noi e a condividere la tua storia.

1. A Review of Psychiatric Comorbidity in Myasthenia Gravis
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   Marbin, D., Piper, S. K., Lehnerer, S., Harms, U. (2022). La salute mentale nei pazienti affetti da miastenia gravis e il suo impatto sul carico assistenziale. PMC. Recuperato da NCBI.
3. Prevalenza di depressione e ansia tra i pazienti affetti da miastenia grave: A Systematic Review and Meta-Analysis
   Ghavampour, N. J., Beiranvand, F., Maleki Takhtegahi, F., et al. (2022). Prevalenza di depressione e ansia tra i pazienti affetti da miastenia grave (MG): Una revisione sistematica e una meta-analisi. Biblioteca online Wiley. Recuperato da Wiley.
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5. Depressione: Un fattore che contribuisce al decorso clinico della miastenia grave
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