Non siete sole con l'endometriosi

Mama health è una startup berlinese che si occupa di salute con l'obiettivo di aiutare i pazienti con storie ed esperienze simili a trovarsi, a scambiarsi informazioni e a imparare gli uni dagli altri.

Raccogliamo le esperienze dei pazienti e aggreghiamo i dati per creare visualizzazioni complete che possono aiutarvi a capire meglio il vostro percorso di salute e a imparare dagli altri. È inoltre possibile entrare in contatto con una comunità di persone che comprendono le vostre esperienze e possono fornirvi supporto.

Sì! Lo studio è aperto a tutte le persone della regione di lingua tedesca che hanno una diagnosi o un sospetto di endometriosi o adenomiosi.

Assolutamente. Attribuiamo il massimo valore alla privacy e alla riservatezza dei vostri dati personali. Siete voi a decidere quali dati sanitari (in particolare sintomi, farmaci, trattamenti, ecc.) condividere con noi. Tutti i dati raccolti vengono anonimizzati, aggregati e archiviati in modo sicuro su server tedeschi per garantire la protezione della vostra identità.

Le informazioni fornite da mama health non devono essere considerate un sostituto della consulenza o della diagnosi medica professionale. In caso di domande o dubbi di natura medica, si consiglia di consultare un medico qualificato per ricevere consigli e trattamenti adeguati.

Il nostro obiettivo è utilizzare queste informazioni per migliorare la situazione generale. Per questo motivo, facciamo in modo che tutti gli attori del settore sanitario possano imparare da questi dati: altri pazienti, scienziati (in forma pseudonimizzata) e aziende sanitarie (in forma anonimizzata). Garantiamo che non si possano trarre conclusioni dirette su di voi come individui.

Mama health offre varie opportunità interattive, come forum di discussione, gruppi di supporto ed eventi comunitari, per consentire il collegamento con altri pazienti. È possibile unirsi ai gruppi pertinenti, partecipare alle discussioni e condividere le proprie esperienze.

Dopo la registrazione allo studio e la creazione di un account mama health , si avrà accesso alla "Dashboard" con visualizzazioni e approfondimenti basati sulle storie di endometriosi aggregate. Questi approfondimenti vi aiuteranno a capire il vostro percorso di salute rispetto agli altri e a riconoscere modelli o tendenze.

È possibile revocare la propria partecipazione allo studio in qualsiasi momento e richiedere la cancellazione dei propri dati dalla piattaforma mama health in qualsiasi momento. La maggior parte dei suoi dati è accessibile attraverso il suo login. Ulteriori informazioni e l'informativa completa sulla privacy sono disponibili al momento della registrazione allo studio.

Mama health è una startup berlinese che si occupa di salute per i pazienti con patologie croniche e le loro comunità. L'uso della nostra piattaforma è gratuito e rimarrà tale. Le conoscenze generate dalle esperienze dei pazienti (il cosiddetto "Patient Journey") sono rilevanti per le aziende e le istituzioni del settore sanitario, aiutandole a ottimizzare le decisioni su prodotti, servizi e normative. La collaborazione con questi clienti finanzia la piattaforma.

‍Importante: non condividiamo mai i vostri dati personali; nell'ambito di questo studio convalidiamo solo informazioni aggregate/anonimizzate e ci proponiamo di pubblicare i nostri risultati in modo scientifico in collaborazione con la Charité.