Intestazione

Mama health sostiene le associazioni di pazienti valorizzando le loro storie e le loro sfide, consentendo loro di imparare gli uni dagli altri.

Nel 2022 Morena Colombi, amministratrice del più grande gruppo Facebook italiano su Long Covid e poi presidente dell'AILC (Associazione Italiana per Long COVID) era alla ricerca di una soluzione migliore per sostenere i numerosi membri che si univano a lei nella ricerca di supporto. In pochi mesi, Morena ha riunito più di 40 mila persone che hanno riportato effetti a lungo termine dopo l'infezione da COVID-19.

Come è iniziato

I pazienti che hanno a che fare con il Long COVID spesso affrontano lo scetticismo dei medici e, talvolta, anche dei loro familiari che ignorano i loro sintomi. Questo incide sulla credibilità delle loro esperienze e limita la loro capacità di farsi ascoltare e di migliorare il sistema sanitario. Il gruppo di sostegno di Morena Colombi era una delle poche risorse a loro disposizione, ma lei aveva tempo e risorse limitate per fornire un aiuto significativo. Le istituzioni pubbliche hanno contattato Morena nel corso dei mesi per capire meglio come si sentono le persone con Long COVID , ma Morena ha potuto riportare solo alcune delle esperienze che ha sentito dalle persone più vicine a lei. Era evidente la necessità di far sentire più forte queste voci e di migliorare il sistema.

Una nuova piattaforma digitale

Mama Health ha visto la necessità di elevare l'influenza dell'associazione di pazienti al di là dei suoi limiti e ha deciso di sostenere Morena Colombi per organizzare il gruppo in modo significativo. mama health ha fornito a Morena gli strumenti necessari per organizzare le esperienze dei membri in un cruscotto, raccogliere donazioni e quote associative, mappare i centri Long COVID in Italia e organizzare sessioni settimanali online per i pazienti per incontrare altri come loro. Grazie a Mama Health, Morena è riuscita anche a inviare un poster a molti centri Long COVID in modo che potessero diffondere la conoscenza dell'associazione.

La nuova AILC

Con l'adesione a Mama Health, l'associazione ha acquisito maggiore importanza ed è stata in grado di:

• Sensibilizzazione: La storia avvincente di Morena, ripresa da molti altri pazienti, sta creando consapevolezza in tutta Italia.
• Collaborare con gli istituti di ricerca: le esperienze raccolte sono state utili per i medici e i ricercatori interessati a saperne di più sul percorso del paziente Long COVID .
• Impegnarsi con esperti medici: Medici e ricercatori hanno iniziato a partecipare attivamente alle videoconferenze con i pazienti sulla piattaforma, fornendo aggiornamenti e approfondimenti su Long Covid.
• Una fiorente comunità di pazienti: Molte più persone hanno chiesto di entrare a far parte dell'associazione per contribuire e ottenere informazioni preziose per affrontare il loro Long COVID nel quotidiano.

I pensieri di Morena

Il successo ottenuto ha superato tutte le aspettative di Morena. L'autrice esprime gratitudine per l'aiuto e il sostegno ricevuti, affermando:

Non avrei saputo da dove cominciare senza l'assistenza di mama health, il modo in cui è stata creata la piattaforma e l'organizzazione e la comunicazione degli eventi sono eccellenti perché è facile da usare e accessibile a tutti. È molto ben impostata, così chiunque si iscriva capisce subito di cosa si tratta. Siete stati super efficaci; nel complesso, lo definirei fantastico!

Morena diceva sempre: 

Siamo un libro aperto, ma nessuno ci legge...

Con mama health, spera che il libro possa essere adeguatamente curato e pubblicato nel mondo della scienza, che può finalmente comprendere le esigenze dei pazienti e affrontarle.