Mama health sostiene le associazioni di pazienti valorizzando le loro storie e le loro sfide, consentendo loro di imparare gli uni dagli altri.
Nel 2022 Morena Colombi, amministratrice del più grande gruppo Facebook italiano su Long Covid e poi presidente dell'AILC (Associazione Italiana per Long COVID) era alla ricerca di una soluzione migliore per sostenere i numerosi membri che si univano a lei nella ricerca di supporto. In pochi mesi, Morena ha riunito più di 40 mila persone che hanno riportato effetti a lungo termine dopo l'infezione da COVID-19.
Come è iniziato
I pazienti che hanno a che fare con il Long COVID spesso affrontano lo scetticismo dei medici e, talvolta, anche dei loro familiari che ignorano i loro sintomi. Questo incide sulla credibilità delle loro esperienze e limita la loro capacità di farsi ascoltare e di migliorare il sistema sanitario. Il gruppo di sostegno di Morena Colombi era una delle poche risorse a loro disposizione, ma lei aveva tempo e risorse limitate per fornire un aiuto significativo. Le istituzioni pubbliche hanno contattato Morena nel corso dei mesi per capire meglio come si sentono le persone con Long COVID , ma Morena ha potuto riportare solo alcune delle esperienze che ha sentito dalle persone più vicine a lei. Era evidente la necessità di far sentire più forte queste voci e di migliorare il sistema.
Una nuova piattaforma digitale
Mama Health ha visto la necessità di elevare l'influenza dell'associazione di pazienti al di là dei suoi limiti e ha deciso di sostenere Morena Colombi per organizzare il gruppo in modo significativo. mama health ha fornito a Morena gli strumenti necessari per organizzare le esperienze dei membri in un cruscotto, raccogliere donazioni e quote associative, mappare i centri Long COVID in Italia e organizzare sessioni settimanali online per i pazienti per incontrare altri come loro. Grazie a Mama Health, Morena è riuscita anche a inviare un poster a molti centri Long COVID in modo che potessero diffondere la conoscenza dell'associazione.
La nuova AILC
Con l'adesione a Mama Health, l'associazione ha acquisito maggiore importanza ed è stata in grado di:
- Sensibilizzazione: La storia avvincente di Morena, ripresa da molti altri pazienti, sta creando consapevolezza in tutta Italia.
- Collaborare con gli istituti di ricerca: le esperienze raccolte sono state utili per i medici e i ricercatori interessati a saperne di più sul percorso del paziente Long COVID .
- Impegnarsi con esperti medici: Medici e ricercatori hanno iniziato a partecipare attivamente alle videoconferenze con i pazienti sulla piattaforma, fornendo aggiornamenti e approfondimenti su Long Covid.
- Una fiorente comunità di pazienti: Molte più persone hanno chiesto di entrare a far parte dell'associazione per contribuire e ottenere informazioni preziose per affrontare il loro Long COVID nel quotidiano.
I pensieri di Morena
Il successo ottenuto ha superato tutte le aspettative di Morena. L'autrice esprime gratitudine per l'aiuto e il sostegno ricevuti, affermando:
Non avrei saputo da dove cominciare senza l'assistenza di mama health, il modo in cui è stata creata la piattaforma e l'organizzazione e la comunicazione degli eventi sono eccellenti perché è facile da usare e accessibile a tutti. È molto ben impostata, così chiunque si iscriva capisce subito di cosa si tratta. Siete stati super efficaci; nel complesso, lo definirei fantastico!
Morena diceva sempre:
Siamo un libro aperto, ma nessuno ci legge...
Con mama health, spera che il libro possa essere adeguatamente curato e pubblicato nel mondo della scienza, che può finalmente comprendere le esigenze dei pazienti e affrontarle.
Comorbilità più comuni
Il termine comorbilità si riferisce alla presenza di una o più condizioni di salute oltre alla malattia principale. Nel caso della miastenia gravis, le comorbidità sono altre condizioni mediche che una persona può avere insieme alla miastenia gravis. Questo ci aiuta a capire che ogni persona ha una storia unica, fatta di esperienze personali che devono essere ascoltate e comprese.La relazione tra la miastenia e altre malattie può andare in entrambe le direzioni. Alcune malattie possono svilupparsi a causa della miastenia, mentre altre possono essere già presenti e influenzare lo sviluppo o la progressione della miastenia gravis.Il legame tra la miastenia gravis e altre malattie è complicato e dipende da vari fattori, come la genetica, l'ambiente, lo stile di vita e i trattamenti medici. Ecco le comorbilità più comunemente segnalate dalla comunità dei pazienti:
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